Stichting Down Syndroom

De SDS werd op 22 maart 1988 opgericht door een groep ouders van jonge kinderen met Down syndroom. Meteen vanaf het begin publiceerde de Stichting onder de naam "Down + Up" ieder kwartaal een nieuwsbrief, die later werd omgevormd tot een echt, kwalitatief hoogwaardig, "glossy" magazine. Tegenwoordig omvat ieder nummer minstens 60 pagina's, waarvan een gedeelte primair gericht is op professionals. Het belangrijkste doel ervan is nog steeds ouders zowel als beroepskrachten aansluiten op dezelfde bron van kwalitatief hoogwaardige informatie over Down syndroom. Van buitengewoon belang is verder dat de SDS alles deed dat in haar vermogen lag om de informatie waarover zij beschikte zo spoedig mogelijk nadat de diagnose gesteld was in de gezinnen te krijgen. In de praktijk betekent dat vaak vrijwel onmiddellijk na de geboorte.

Omdat de SDS zo gemakkelijk vindbaar is voor de ouders van pasgeborenen, alleen al vanwege haar naam en verder vanwege haar laagdrempeligheid en de kwaliteit van de informatie die zij produceerde, wordt de SDS door steeds hogere percentages van ouders van opeenvolgende geboortecohorten geraadpleegd.





Wat leer ik hieruit?

Ik vind het heel belangrijk dat er organisaties bestaan voor mensen die te maken hebben met het syndroom van Down. Er is nog steeds te weinig hulp hierrond. Ouders die net een kind krijgen met het syndroom, krijgen te weinig advies hierover. Dit hoor je ook bv. in het interview met Soetemans A. dat het advies soms iets te laat komt. De site van SDS staat boordevol informatie rond het Downsyndroom. Ook is er veel literatuur te vinden rond onderwijs, scripties, boeken, enquêtes,... Als je meer informatie rond dit onderwerp zoekt, kan je op deze site altijd terecht: Stichting syndroom van Down